Peringatan Hari Hemofilia Sedunia dengan Fokus pada Pemerataan Akses

Jakarta (BERITA HARIAN ONLINE) – Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) merayakan Hari Hemofilia Sedunia 2025 dengan menekankan pentingnya pemerataan akses untuk diagnosis dan perawatan gangguan perdarahan di seluruh negeri, terutama bagi perempuan dan anak perempuan yang sering kali terabaikan.

“Saat ini, hanya sekitar 11 persen dari total estimasi pasien hemofilia di Indonesia yang telah diidentifikasi. Ini mengungkapkan adanya kesenjangan besar dalam sistem diagnosis kita,” ujar Ketua HMHI dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), dalam pernyataan tertulisnya di Jakarta, Kamis.

Data HMHI tahun 2024 menunjukkan, dari sekitar 28.000 pasien hemofilia yang diperkirakan ada di Indonesia, baru sekitar 3.658 yang terdiagnosis. Banyak kasus baru muncul setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang dapat mengakibatkan disabilitas atau bahkan kematian.

Novie menyoroti masalah inhibitor—antibodi yang mengurangi efektivitas terapi faktor pembekuan—yang terdeteksi pada 9,6 persen anak dengan hemofilia A di 12 kota besar di Indonesia, menurut studi Ikatan Dokter Anak Indonesia tahun 2022. Selain keterbatasan fasilitas, persepsi keliru bahwa hemofilia hanya menyerang laki-laki juga menghambat penanganan pasien perempuan.

“Penelitian terbaru menunjukkan bahwa perempuan juga dapat mengalami gejala hemofilia, tetapi sering kali tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun,” ujar Novie.

Dengan tema global “Access for All: Women and Girls Bleed Too,” peringatan WHD tahun ini bekerja sama dengan PT Takeda Indonesia untuk meningkatkan kesadaran publik akan pentingnya deteksi dini dan pengelolaan menyeluruh bagi hemofilia serta gangguan perdarahan lainnya seperti Von Willebrand Disease (VWD).

Sebagai bagian dari upaya advokasi dan pendidikan, HMHI juga memperkenalkan tampilan baru situs resmi mereka yang menyediakan informasi interaktif tentang gangguan perdarahan, termasuk fitur “Teman Hemofilia” yang memungkinkan pasien untuk saling terhubung dan berbagi pengalaman.

HMHI menekankan kebutuhan akan distribusi fasilitas pemeriksaan faktor pembekuan dan inhibitor yang lebih merata di seluruh Indonesia agar semua pasien mendapatkan akses pengobatan yang menjadi hak mereka.